2011.05.16

二分脊椎症協会総会

 昨日、日本二分脊椎症協会千葉支部の定期総会があった。実は、今書いている記事は昨晩同じことを書いてアップしたはずなのだが、不思議なことに消えてしまった。何かの操作ミスがあったのだろうが、どこかに自動保存されてあるはずなのので、小一時間探しまわったが、ついに見つからない。、睡眠時間がどんどん減っていくのでついにあきらめて、コンピューターに毒づいて寝床に入ったのだった。

 さて、私はその二分脊椎症協会で5年間副支部長を務めたのだが、昨日で退任し、役員を外れた。

 会員の中には、高校、大学を卒業し、就職先で苦労している人が少なくない。前にも書いたが、二分脊椎症は排尿、排便障害、下肢の神経、運動機能障害を起こす、先天性の病気だ。一部に知能障害を伴うこともあるが稀で、奇形の部位によって、身体障害の程度には大きな個人差がある。私の場合は、排尿、排便障害の程度も子どもの頃は軽く、下肢機能障害は長じるまでほとんど現れなかった。だから、配達を主業務とする生協の職員になることができたわけだ。しかし、重度の人は生まれてからずっと車いす生活を余儀なくされるし、ウンチやおしっこを体外に出すために、浣腸、摘便、導尿(自分で管を膀胱に挿し入れて尿をだすこと)をしなければならない。もし私に重度の障害があったなら、自分の人生はまったく違っていただろう。

 今回役員をおりたのは、ユニバーサル就労を進める社会福祉法人の理事長として、彼らの就職を受け入れる立場に徹しようと考えたからだ。就職を含めて当事者を支援する団体の役員と企業の側で彼らの受け入れをする責任者の立場を兼ねることは適切ではないと考えて、退任することにした。

 昨日の総会では、そういう私の気持ちを皆さんに正直に話した。今後、就活の時期を迎える会員の中から、生活クラブ風の村をめざす人たちが出てくるとうれしい。