2019.07.29

昨日の花

先週の金曜日、難病問題を考える集いに行ってきました。私には、二分脊椎症という障害があります。二分脊椎症には顕在性と潜在性があり、一般には顕在性が症状が重い場合が多いようです。顕在性のうち、脊髄髄膜瘤は難病に指定されています。私は潜在性で、その場合、症状が徐々に表れることが多いようです。私の場合もそうでした。なんといっても、生協に就職したころは、配達で飛び回ることができたわけで、透析になってから10年、杖を使い始めてから25年くらいかなあ。今では、ほとんど車いすを使う生活になりました。でも、徐々に症状が出てきたおかげで、支障なく就職できたし、そのおかげで今があります。生まれてすぐに症状が出ている人も多いわけで、私はラッキーでした。難病の集いに行ったのは、ユニバーサル就労の紹介をして、難病のせいで働きづらさを抱える方々の職場として迎え入れることができることをアピールするためでした。慢性炎症性脱髄性多発神経炎の方の講演をお聞きし、交流会では、ギランバレー症候群の方、ナルコレプシーの方と名刺交換することができました。

昨日の花です。1階ロビーの改修工事のため、今週も、メインの花を生けることができません。そして、事情があり、私は、来週から2か月間花入れを休止します。10月には再開する予定です。

カラー、キイチゴ 珍しいオレンジ色のカラーです。前の日に、ある喫茶店に、川瀬敏郎の写真集「1日1花」が置いてありました。持っている本なのですが、久しぶりにめくって、それふうに生けてみたくなりました。及びもつきませんが‥「1日1花」、お花に興味がある人はぜひ見てみてください。

ひまわり、ドウダン

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